Découvrez l’histoire de nos 4 petits ambassadeurs disséminés aux 4 coins de la France. Ils vous partagent leur l’expérience:

• Enora A., 11 ans vivant à Toulouse
• Enora T., 9 ans et demi vivant à Rennes
• Zoé, 8 ans, elle vit dans le Nord Pas de Calais.
• Clet, 10 ans, le petit gars de l’asso ! Il vit à Bordeaux

Et oui, il y a deux petites bretonnes (dont l’une exilée dans le sud) qui se prénomment toutes les deux… Enora ! Concentrez-vous pour les distinguer dans nos récits !

 

« Toujours écouter les parents » a conclu notre nouvelle pédiatre à l’issue de notre récit. « Retiens-le » a-t-elle conseillé à la jeune interne à ses côtés. Puissent les autres médecins appliquer le même adage !

Le diagnostic de « diplégie spastique » n’a été établi qu’aux 19 mois d’Enora, alors que nous, parents, évoquions aux médecins des raideurs suspectes depuis longtemps.

Au bilan des 9 mois, la pédiatre coche « oui » à toutes les cases du carnet de santé sans même nous écouter lorsque nous expliquions que, non, elle ne se déplaçait pas à quatre pattes.

A 12 mois, grâce à un kiné ne se laissant pas émouvoir par les pleurs, Enora acquiert un 4 pattes dissocié. Dur mais efficace.

A 14 mois, nous consultons un chirurgien orthopédiste (renommé sur la place Toulousaine) pour un valgus prononcé affectant les 2 pieds et pour le fait qu’Enora ne parvienne pas à se mettre debout. « Madame, tous les parents souhaitent que leur enfant marche le plus tôt possible. Laissez-la tranquille, elle marchera quand elle aura envie. Et revenez me voir lorsqu’elle aura 6 mois de marche autonome ». Pas la peine de préciser que nous n’avons pas revu ce monsieur mais qu’il nous a fait perdre de précieux mois en nous faisant douter.

A 18 mois, le pédiatre de l’époque se décide enfin à nous adresser à un neuropédiatre. Convaincus d’un problème orthopédique, nous étions loin d’imaginer ce qui nous attendait… On nous annonce que le tableau climique d’Enora s’apparente à une Diplégie spastique autrement connu sous le nom de Syndrome de Little.

Nous sommes immédiatement dirigés vers un centre de rééducation pluridiscipinaire qui nous propose 2 séances de kiné par semaine. « Seulement ? » ose-je demander. « Madame, je crois que vous ne vous rendez pas compte que vous êtes partis pour des années de rééducation. Il ne faut pas vous essouffler dès le départ et Enora non plus ». Nous comprendrons plus tard que « point trop n’en faut » est la philosophie de ce centre. C’est ce qui nous poussera à le quitter 5 mois plus tard, le temps de prendre nos marques dans ce nouveau monde : celui du handicap. Enora fête alors ses 2 ans.

Depuis ce jour, nous menons un contre-la-montre pour utiliser la plasticité du cerveau particulièrement malléable chez les jeunes enfants. Et nous sommes déterminés !

Nous avons mis en place un véritable « plan de bataille » (consultable sur « Les progrès accomplis ») qui l’a faite progresser. Au bout d’un an, à 3 ans, Enora A. savait :

• faire du vélo à roulettes,
• marcher en étant tenue d’une seule main
• tenir 30 secondes en statique
• faire 3 pas autonomes

Tout ceci n’aurait pas été possible sans l’investissement que nous y avons mis. Et les progrès auraient été bien meilleurs si nous avions commencé plus jeune !

Malheureusement, croissance et spasticité ne faisant pas bon ménage, ces progrès ont été balayés lorsqu’il a fallu débuter l’école maternelle et que nous ne pouvions plus consacrer autant de temps à la rééducation.

C’est la raison pour laquelle nous nous sommes orientés vers une opération méconnue en France : la Rhizotomie Dorsale Selective Single Level. Et oui, contrairement au discours de notre neuro-pédiatre, nous vous l’affirmons : il existe bel et bien une intervention permettant de supprimer définitivement la spasticité des membres inférieurs ! (pour les pathologies non-dégératives bien sûr). Un scoop non? Nous vous laissons découvrir les bénéfices de l’intervention ici. Nous avons été les pionniers car nous n’étions que la 2ème famille française à se faire opérer par le Dr. Park (début 2015). Mais depuis, la bonne nouvelle se propage ; des dizaines d’enfants ont franchi le pas et les médecins français s’y intéressent enfin ! Bien entendu, les miracles n’existent pas et cela ne signifie pas que le combat s’arrête mais le jeu est un peu plus équilibré !

Avec les années, les objectifs que nous nous étions fixés ont évolué car il a fallu composer avec l’école. Il a toujours été important pour nous de scolariser Enora en école ordinaire parce que l’inclusion permet de faire progresser notre fille mais également les autres enfants, futurs citoyens en devenir, et ainsi la société elle-même ! Les emplois du temps sont donc un savant mélange entre les temps scolaires et les prises en charge (que nous essayons de placer après 16h pour ne pas pénaliser l’un ou l’autre).

Enora a maintenant 11 ans, elle est entrée au collège. Elle est diagnostiquée dyslexique et dysorthographique ce qui nécessite des adaptations (réduction de la longueur ou du nombre d’exercices, dictées à trous, usage de l’ordinateur, etc..). Grâce à tout cela, elle suit ses apprentissages comme les copains avec les félicitations à chaque trimestre !

Qui de son évolution motrice ? Le rythme est soutenu car nous savons que l’adolescence est une période critique avec de fortes poussées de croissance qui remettent en cause les acquis. Nous partons faire des stages intensifs pendant les vacances scolaires. Nous mettons l’emphase sur l’autonomie en travaillant les transferts. Enora se déplace en fauteuil roulant à l’école (fauteuil manuel équipé d’une motorisation depuis le collège) et en déambulateur dans la maison.

Depuis 2020, nous en savons maintenant plus sur l’origine de son handicap. Elle n’est pas vraiment atteinte d’une paralysie cérébrale mais plutôt d’une maladie génétique appelée « Paraplégie Spastique Héréditaire ». Encore un nouveau jargon à apprivoiser…

Enora T., notre petite Enora est née à 29 semaines … Soit 6 mois de grossesse.

Cette prématurité a laissé des séquelles, mais contrairement à ce que nous ont laissé entendre certains médecins, nous avons fait le choix de nous battre pour lui donner le meilleur !

À 11 mois, Enora T. se retourne et tient sa tête,

A 1 an, Enora T. attrape les jouets qu’on lui donne,

Quelques échanges de mail avec Gwenaëlle, maman de Enora A., et nous intégrons l’association. C’est ici que tout commence :

Début de la méthode MEDEK en septembre 2014, et voilà que notre petite puce progresse de jour en jour !

Grace à Medek, que nous avons pratiqué à Toulouse en sessions avec Océane Javaux, kiné, Enora qui ne tenait pas assise du tout, tient pour la première fois assise 1 minute en 4 séances (Elle avait 16 mois)… Vous imaginez bien que nous ne souhaitions plus nous arrêter là vu ce superbe progrès !

Alors on continue, à la maison tous les jours 45 mn et plusieurs sessions s’écoulent quand soudain, Enora se met à ramper … Nous sommes en Novembre 2014, Enora a 18 mois !

Nous ne lâchons rien et mettons de plus en plus de thérapies en place pour trouver le bon équilibre … :

• Education conductive à la maison escargot (22)
• Medek (Toulouse puis Lyon)
• Méthode Vojta (Rennes)
• Piscine
• Kiné Bobath

Et ca paye, Aout 2015, Enora T. commence le 4 pattes. Elle a 27 mois…

Décembre 2015, elle monte les escaliers à 4 pattes (31 mois)

Fin juin 2016, sur les traces d’Enora A., Enora T. est opérée (à 3 ans) d’une Rhizotomie Dorsale Selective pour notre plus grand bonheur.

Immédiatement après, Enora T. découvre son nouveau corps tout souple, elle attrape ses pieds seule, ce qui était impossible avant l’opération. Après 3 semaines de rééducation post-opératoires, elle sait utiliser le déambulateur pour faire quelques pas seule. Le début de l’autonomie !

Beaucoup de rééducation nous attend mais nous n’avons pas peur, nous donnerons tout ce qu’il faut pour lui apporter le meilleur.

Aujourd’hui, Enora T. est une petite fille pleine de vie, curieuse, avec un petit caractère bien trempé, une vraie chipie ! C’est sa détermination qui la fera avancer.

Notre petite Zoé est née prématurément à 32 semaines le 12 janvier 2014.

Les mois passent et mon instinct de maman me disait que quelque chose n’allait pas. Bien sûr tout le monde y compris les médecins me disaient « attendez ! Elle est prématurée ! » Mais au fond de moi je savais …

Après un IRM et différents rendez-vous, le diagnostic tombe : Infirmité motrice cérébrale séquellaire de lésions de leucomalacie péri-ventriculaire tétraparesie spastique asymétrique prédominant gauche.

Après le choc du diagnostic, nous avons décidé de nous battre ! Zoé est stimulée à la maison mais également à la crèche.

• A partir de 4 mois : Kiné libérale suite à un torticolis et nous enchainons avec de la stimulation…
• 11 mois : Zoé intègre le Camsp : Kinésithérapie 2 fois par semaine (45 min)
• 12 mois : Zoé porte ses premières lunettes, ce qui va lui permettre de découvrir les jouets !
• 18 mois : Zoé se retourne pour la première fois
• 28 mois : Zoé tient assise quelques minutes
• 33 mois : Injection de toxine botulique dans les abducteurs et gastrocnémiens médiaux et latéraux, puis intégration du centre de rééducation « Marc Sautelet Villeneuve d’Ascq » pour 4 mois.
• 34 mois : Elle arrive désormais à se déplacer à l’aide d’une orchidée, elle commence la position 4 pattes sans parvenir à avancer.
• A 35 mois, Zoé rejoint l’association EnoRev’ et nous débutons la méthode Medek !! Avec cette méthode nous avons enfin le sentiment de faire bouger la rééducation de Zoé !

2017 : Zoé est une petite fille très souriante, motivée, qui adore parler ! Pourtant, sa joie de vivre est affectée par des contractions musculaires douloureuses permanentes qui génèrent des déformations orthopédiques et qui empirent avec la croissance.

Après des courriers, vidéos et photos, le 20 avril 2017, nous recevons un courrier du docteur Park stipulant que Zoé est une bonne candidate pour une opération qui pouvait changer sa vie : la Rhizotomie Dorsale Sélective. Elle vise à réduire la spasticité des muscles en supprimant l’influx nerveux anormal arrivant au cerveau. L’opération de Zoé s’est déroulée avec succès le 23 Janvier 2018 aux Etats-Unis. Elle peut enfin tendre les jambes et poser les pieds à plats! (elle avait les pieds en équin auparavant).

Cependant, la spasticité a déjà fait des dégâts en créant des rétractions musculaires qui limitent ses amplitudes. Une 2eme intervention a donc eu lieu le 1er février 2018 (légère cette fois) pour allonger les tendons derrière les genoux et …les chevilles.

Zoé a maintenant des jambes souples et sans douleurs, c’est majeur non? … elle le mérite tellement…

La suite du programme ? Réapprendre à contrôler ce nouveau corps avec de la rééducation ciblée. Cela risque de prendre, des mois voir des années !

2019 : En octobre 2019, nous nous sommes rendues à Marzenia en Pologne pour deux semaines de rééducation intensive. 1er stage intensif. Ce fut une révélation ! Pendant ces quinze jours, Zoé a appris à marcher sur de très longues distances en déambulateur. Le Lokomat, un robot de rééducation à la marche y a fortement contribué mais il s’est inclus dans un programme quotidien composé de piscine, poney, kinésithérapie, Lokomat, thérapie par le dessin ou la musique, etc… Les thérapies sont bien plus complètes et exigeantes qu’en France.

Scolarité : Zoé est en école ordinaire, elle avance à son rythme malgré quelques difficultés en mathématiques. Nous avons ajouté une motorisation sur son fauteuil roulant afin de lui permettre d’être plus active auprès de ses camarades lors des récréations, sans l’aide de son AVS. Mais aussi garder son énergie pour l’apprentissage scolaire !

2021 : Cette année est marquée par l’acquisition de la propreté (une sacrée victoire !) mais aussi par deux stages de rééducation intensive.

• Méthode HABIT ILE (Protocole de recherche), à Bruxelles en juillet 2021 pour progresser sur l’autonomie. Nous avons établi avec les thérapeutes 5 axes de travail suivants : (1) Savoir se lever du sol seule, (2) Effectuer un transfert du fauteuil au déambulateur, (3) Tenir en équilibre seule, (4) Savoir faire un transfert du déambulateur au toilette et abaisser un pantalon, (5) Faire du déambulateur en extérieur. Ce fut un stage très enrichissant pour Zoé et notre famille.
• En novembre 2021, nous nous sommes rendues à Madrid afin de bénéficier de séances de Lokomat dans le but de muscler et également de rectifier le schéma de marche de Zoé. Elle a également réalisé des séances de kinésithérapie afin de travailler sur l’alignement de son corps.

A ce jour, la peur de la chute et un manque de confiance en elle, freine Zoé dans ses progrès moteurs. Toutefois, nous l’encourageons chaque jour à se dépasser et nous sommes persuadés que passé cette appréhension, nous arriverons à franchir d’autres étapes !

Clet est né à 36 semaines, soit 7 mois et demi de grossesse, c’est tôt mais pas tant que ça quand on a deux frères. Et oui, Clet est un enfant triplé issu d’une grossesse spontanée.

Adorable bout de chou de 2.230 kg, je me rends compte vers ses 3 mois que Clet ne réagit pas « normalement », soit poupée de chiffon soit très dur, je m’inquiète, mais aux dires du pédiatre, je ne dois pas me soucier, sous peine, d’en faire un enfant capricieux et dois lui laisser le temps car «ce n’est pas parce qu’ils sont trois qu’ils doivent avancer à la même vitesse… »

Il ne savait pas qu’il allait résumer le nouveau tempo de notre famille déjà peu ordinaire …

A 18 mois, nous avons enfin une IRM qui révèle que Clet souffre d’une Insuffisance Moteur Cérébrale, due à un incident péri-natal, ayant pour conséquence un retard moteur, concernant principalement les membres inférieurs.

Très vite, nous comprenons que notre enfant ne progressera qu’avec des sollicitations multiples et le rythme infernal des rendez-vous commence : trois séances de kinésithérapie par semaine, à 30 min de la maison, heureusement, mamie n’est pas loin et elle devient gardienne officielle des deux frères et puis très vite (Clet a 22 mois), grâce à un article de journal, nous découvrons le monde des thérapies alternatives…

De 22 mois à 3 ans, nous enchainons des stages de deux à trois semaines en Education Conductive . Nous voyons notre enfant évoluer à chaque session … Clet commence le quatre pattes, se tient seul assis, acquiert la propreté !

Puis, vers 3 ans, nous découvrons la méthode Medek, et Clet verrouille ses genoux pour la première fois. Quel confort pour lui enfiler un manteau …

Alors que Clet a 5 ans, je commence à m’interroger sur la SDR, suite à des posts sur Facebook. Alors commence un vrai parcours : rencontres d’autres familles dont les enfants ont été opérés en Allemagne et aux Etats-Unis, dossier pour Saint Louis et rencontre avec le professeur Haberl ! Contre l’avis des docteurs français, nous décidons que Clet sera opéré par le docteur Park aux Etats-unis. La date tombe : Clet sera opéré 6 Mars 2018, il a 6 ans et une nouvelle vie commence pour notre champion !

14 mois après l’opération et après de nombreuses heures de rééducation, Clet déclenche quelques pas autonomes en séance Medek. Quelques jours plus tard, il fait trois longueurs de brasse sans aucune aide. On ne l’arrête plus !! Les succés sont nombreux et celui qui profite à toute la famille est le sommeil. Avant son opération, les réveils nocturnes dûs aux douleurs provoquées par la spasticité étaient quotidiens. Depuis la chirurgie, le sommeil de Clet est serein, ce qui lui a permis d’avoir plus d’énergie au réveil pour les besoins moteurs mais aussi pour les apprentissages scolaires et bien sûr, pour quelques bêtises supplémentaires !!!

Notre conseil ? Multiplier les heures de rééducation sous de nombreuses formes (Medek, Lokomat, renforcement musculaire, piscine, poney, vélo …) pour permettre à votre enfant de progresser. En enchainant la rééducation en libéral et les stages intensifs, Clet continue ses progrès et augmente son nombre de pas autonomes en terrains variés ! Il est né dans un nouveau monde qu’il n’a pas fini d’apprivoiser.

Malheureusement, la marche de Clet n’est pas fonctionnelle. Elle ne se déclenche que lorsqu’elle est sollicitée par les kinés ou les parents … Pourquoi ? Clet est déficient visuel. Il est myope ce qui est corrigé par des lunettes, mais souffre aussi de problèmes neuro-visuels (voir le chapitre consacré à ce sujet). A cela s’ajoute également la gestion de la croissance qui est l’ennemie des tendons, muscles et ligaments. En effet, lorsque l’on souffre de paralysie cérébrale, les muscles n’ont pas suffisamment d’élasticité et génèrent des tensions et des retours en arrière. Mais Clet ne lâche rien afin de ne surtout pas perdre ses acquis !

Clet est un petit garçon très joyeux, qui profite de tous les bons moments de la vie qui s’offrent à lui. Jamais loin des deux gardes du corps que sont ses frères, c’est un battant et croyez-moi, il ne nous a pas encore tout montré !!!