Zoé

Zoé

Enora T

Enora A

Découvrez l’histoire des trois petites chipies dont nous partageons l’expérience:

  • Enora A., 7 ans vivant à Toulouse
  • Enora T., 5 ans et demi vivant à Rennes
  • Zoé, 4 ans, elle vit dans le Nord Pas de Calais.
  • Clet, 7 ans, le petit gars de l’asso ! Il vit à Bordeaux

Et oui, il y a deux petites bretonnes qui se prénomment toutes les deux… Enora ! Concentrez-vous pour les distinguer dans nos récits !

 

Enora A., 7 ans

« Toujours écouter les parents » a conclu notre nouvelle pédiatre à l’issue de notre récit. « Retiens-le » a-t-elle conseillé à la jeune interne à ses côtés. Puissent les autres médecins appliquer le même adage !

Le diagnostic de « diplégie spastique » n’a été établi qu’aux 19 mois d’Enora, alors que nous, parents, évoquions aux médecins des raideurs suspectes depuis longtemps.

Au bilan des 9 mois, la pédiatre coche « oui » à toutes les cases du carnet de santé sans même nous écouter lorsque nous expliquions que, non, elle ne se déplaçait pas à quatre pattes.

enora

A 12 mois, grâce à un kiné ne se laissant pas émouvoir par les pleurs, Enora acquiert un 4 pattes dissocié. Dur mais efficace.

A 14 mois, nous consultons un chirurgien orthopédiste (renommé sur la place Toulousaine) pour un valgus prononcé affectant les 2 pieds et pour le fait qu’Enora ne parvienne pas à se mettre debout. « Madame, tous les parents souhaitent que leur enfant marche le plus tôt possible. Laissez-la tranquille, elle marchera quand elle aura envie. Et revenez me voir lorsqu’elle aura 6 mois de marche autonome ». Pas la peine de préciser que nous n’avons pas revu ce monsieur mais qu’il nous a fait perdre de précieux mois en nous faisant douter.

A 18 mois, le pédiatre de l’époque se décide enfin à nous adresser à un neuropédiatre. Convaincus d’un problème orthopédique, nous étions loin d’imaginer ce qui nous attendait…

Diplégie spastique autrement connu sous le nom de Syndrome de Little. Le diagnostic est posé sans hésitation.

Nous sommes immédiatement dirigés vers un centre de rééducation pluridiscipinaire qui nous propose 2 séances de kiné par semaine. « Seulement ? » ose-je demander. « Madame, je crois que vous ne vous rendez pas compte que vous êtes partis pour des années de rééducation. Il ne faut pas vous essouffler dès le départ et Enora non plus ». Nous comprendrons plus tard que « point trop n’en faut » est la philosophie de ce centre. C’est ce qui nous poussera à le quitter 5 mois plus tard, le temps de prendre nos marques dans ce nouveau monde : celui du handicap. Enora fête alors ses 2 ans.

Depuis ce jour, nous menons un contre-la-montre pour utiliser la plasticité du cerveau particulièrement malléable chez les jeunes enfants. Et nous sommes déterminés !

Nous avons mis en place un véritable « plan de bataille » (consultable sur « Les progrès accomplis ») qui l’a faite progresser. Au bout d’un an, à 3 ans, Enora A. savait :

  • faire du vélo à roulette,
  • marcher en étant tenue d’une seule main
  • tenir 30 secondes en statique
  • faire 3 pas autonomes

Tout ceci n’aurait pas été possible sans l’investissement que nous y avons mis. Et les progrès auraient été bien meilleurs si nous avions commencé plus jeune !

SDR

Malheureusement, croissance et spasticité ne faisant pas bon ménage, ces progrès ont été balayés lorsqu’il a fallu débuter l’école maternelle et que nous ne pouvions plus consacrer autant de temps à la rééducation.

C’est la raison pour laquelle nous nous sommes orientés vers une opération méconnue en France : la Rhizotomie Dorsale Selective Single Level.

Et oui, contrairement au discours de notre neuro-pédiatre, nous vous l’affirmons : il existe bel et bien une intervention permettant de supprimer définitivement la spasticité des membres inférieurs ! (pour les pathologies non-dégératives bien sûr). Un scoop non?

Nous vous laissons découvrir les bénéfices de l’intervention ici. Nous avons été un peu les pionniers car nous n’étions que la 2ème famille française à se faire opérer par le Dr. Park (début 2015). Mais depuis, la bonne nouvelle se propage et une dizaine d’enfants ont franchi le pas moins d’un an après notre témoignage. Bien entendu, les miracles n’existent pas et cela ne signifie pas que le combat s’arrête mais le jeu est un peu plus équilibré !

 

Enora T., 5 ans et demi

14 mois

Enora T., notre petite Enora est née à 29 semaines … Soit 6 mois de grossesse.

Cette prématurité à laissé des séquelles, mais contrairement à ce que nous ont laissé entendre certains médecins, nous avons fait le choix de nous battre pour lui donner le meilleur !

  • À 11 mois, Enora T. se retourne et tient sa tête,
  • A 1 an, Enora T. attrape les jouets qu’on lui donne,
  • Quelques échanges de mail avec Gwenaëlle, maman de Enora A., et nous intégrons l’association. C’est ici que tout commence :

    Début de la méthode MEDEK en sept 2014, et voilà que notre petite puce progresse de jour en jour !

    Grace à Medek, que nous avons pratiqué à Toulouse en sessions avec Océane Javaux, kiné, Enora qui ne tenait pas assise du tout, tient pour la première fois assise 1 minute en 4 séances (Elle avait 16 mois)… Vous imaginez bien que nous ne souhaitions plus nous arrêter là vu ce superbe progrès !

    Alors on continue, à la maison tous les jours 45 mn et plusieurs sessions s’écoulent quand soudain, Enora se met à ramper … Nous sommes en Novembre 2014, Enora a 18 mois !

    Nous ne lâchons rien et mettons de plus en plus de thérapies en place pour trouver le bon équilibre … :

    • éducation conductive à la maison escargot (22)
    • Medek (Toulouse puis Lyon)
    • Vojta (Rennes)
    • Piscine
    • Bobath
    pieds deambu

    Et ca paye, Aout 2015, Enora T. commence le 4 pattes. Elle a 27 mois

    Décembre 2015, elle monte les escaliers à 4 pattes (31 mois)

    Fin juin 2016, sur les traces d’Enora A., Enora T. est opérée (à 3 ans) d’une Rhizotomie Dorsale Selective pour notre plus grand bonheur.

    Immédiatement après, Enora T. découvre son nouveau corps tout souple, elle attrape ses pieds seule, ce qui était impossible avant l’opération. Après 3 semaines de rééducation post-opératoires, elle sait utiliser le déambulateur pour faites quelques pas seule. Le debut de l’autonomie !

    Beaucoup de rééducation nous attend mais nous n’avons pas peur, nous donnerons tout ce qu’il faut pour lui apporter le meilleur.

    Aujourd’hui, Enora T. est une petite fille pleine de vie, curieuse, avec un petit caractère bien trempé, une vraie chipie ! C’est sa détermination qui la fera avancer.

    Zoé, 4 ans

    Notre petite Zoé est née prématurément à 32 semaines le 12 janvier 2014.

    Les mois passent et mon instinct de maman me disait que quelque chose n’allait pas. Bien sûr tout le monde y compris les médecins me disaient « attendez ! Elle est prématurée ! » Mais au fond de moi je savais …

    bébé

    Après un IRM et différents rendez-vous, le diagnostic tombe : Infirmité motrice cérébrale séquellaire de lésions de leucomalacie péri-ventriculaire tétraparesie spastique asymétrique prédominant gauche.

    Après le choc du diagnostic, nous avons décidé de nous battre ! Zoé est stimulée à la maison mais également à la crèche.

    • A partir de 4 mois : Kiné libérale suite à un torticolis et nous enchainons avec de la stimulation…
    • 11 mois : Zoé intègre le Camsp : Kinésithérapie 2 fois par semaine (45 min)
    • 12 mois : Zoé porte ses premières lunettes, ce qui va lui permettre de découvrir les jouets !
    • 18 mois : Zoé se retourne pour la première fois
    • medek bib
    • 28 mois : Zoé tient assise quelques minutes
    • 33 mois : injection de toxine botulique dans les abducteurs et gastrocnémiens médiaux et latéraux, puis intégration du centre de rééducation « Marc Sautelet Villeneuve d’Ascq » pour 4 mois.
    • 34 mois : Elle arrive désormais à se déplacer à l’aide d’une orchidée, elle commence la position 4 pattes sans parvenir à avancer.
    • A 35 mois nous débutons la méthode Medek !! Avec cette méthode nous avons enfin le sentiment de faire bouger la rééducation de Zoé !

    Zoé est une petite fille très souriante, motivée, qui adore parler !

    Grace à notre intégration dans l’association, nous savons que l’année 2017 sera riche en émotions !!

     

    Clet, 7 ans

    naissance fratrie

    Clet est né à 36 semaines, soit 7 mois et demi de grossesse, c’est tôt mais pas tant que ça quand on a deux frères, et oui, Clet est un enfant triplé issu d’une grossesse spontanée.

    Adorable bout de chou de 2.230 kg, je me rends compte vers ses 3 mois que Clet ne réagit pas « normalement », soit poupée de chiffon soit très dur, je m’inquiète, mais aux dires du pédiatre, je ne dois pas me soucier, sous peine, d’en faire un enfant capricieux et dois lui laisser le temps car «ce n’est pas parce qu’ils sont trois qu’ils doivent avancer à la même vitesse… »

    Il ne savait pas qu’il allait résumer le nouveau tempo de notre famille déjà peu ordinaire …

    A 18 mois, nous avons enfin une IRM qui révèle que Clet souffre d’une Insuffisance Moteur Cérébrale, due à un incident péri-natal, ayant pour conséquence un retard moteur, principalement sur touché sur les membres inférieurs.

    Très vite, nous comprenons que notre enfant ne progressera qu’avec des sollicitations multiples et le rythme infernal des rendez-vous commence : trois séances de kinésithérapie par semaine, à 30 min de la maison, heureusement, mamie n’est pas loin et elle devient gardienne officielle des deux frères et puis très vite (Clet a 22 mois), grâce à un article de journal, nous découvrons le monde des thérapies alternatives …

    mum

    De 22 mois à 3 ans, nous enchainons des stages de deux à trois semaines en Education Conductive . Nous voyons notre enfant évoluer à chaque session … Clet commence le quatre pattes, se tient seul assis, acquiert la propreté !

    Puis, vers 3 ans, nous découvrons la méthode Medek, et Clet verrouille ses genoux pour la première fois. Quel confort pour lui enfiler un manteau …

    Alors que Clet a 5 ans, je commence à m’interroger sur la SDR, suite à des posts sur facebook.Alors commence un vrai parcours : rencontres d’autres familles dont les enfants ont été opérés en Allemagne et aux Etats-Unis, dossier pour Saint Louis et rencontre avec le professeur Haberl ! Contre l’avis des docteurs français, nous décidons que Clet sera opéré par le docteur Park. La date tombe : Clet sera opéré 6 Mars 2018, il a 6 ans et une nouvelle vie commence pour notre champion !

    Depuis, nous multiplions les heures de rééducation sous de nombreuses formes (Medek, lokomat, physio, piscine, poney, vélo …) et notre enfant ne cesse de progresser. Il est né dans un nouveau monde qu’il n’a pas fini d’apprivoiser.

    Clet est un petit garçon très joyeux, qui profite de tous les bons moments de la vie qui s’offrent à lui. Jamais loin des deux gardes du corps que sont ses frères, c’est un battant et croyez-moi, il ne nous a pas encore tout montré !!!