L’annonce du handicap.
L’annonce d’un handicap, c’est comme si une vague scélérate s’abattait soudainement sur votre voilier, au cours d’une navigation en mer où tout va pour le mieux. Se présentent alors deux options : déclencher la balise de sécurité et attendre des secours hypothétiques, ou bien, garder son sang-froid et chercher des solutions pour résoudre cet inconnu.
L’option que nous avons choisie, vous la connaissez. Celle de ne pas se laisser abattre et de rendre heureux notre petit bout de chou, coute que coute.
Il ne faut pas confondre diagnostic et pronostique. C’est sur cette nuance que tout va se jouer. Le diagnostic, vous n’y pouvez rien. Le pronostique par contre dépend de vous. C’est à vous qu’il incombera de repousser les limites pour offrir à votre enfant le plus d’autonomie possible et la meilleure qualité de vie future.
Le corps médical français demande aux parents de ne pas se substituer aux thérapeutes parce que ce n’est pas leur rôle. Dans un monde où les médecins seraient ambitieux et chercheraient sincèrement à faire progresser les enfants handicapés, oui, les parents pourraient se cantonner à leur rôle déjà très ardu de parents. Dans notre monde à nous, avec un système de sécurité sociale précieux mais déficitaire, l’équipe rééducatrice ne propose rarement plus de 2 séances de kiné par semaine ; c’est-à-dire le minimum pour que l’enfant ne régresse pas. Il est alors conseillé aux parents d’ « accepter » la situation.
Pour les psychologues, « accepter la situation » signifie « faire le deuil de l’enfant idéal ». Mais non. Nous ne rêvons pas d’un enfant « idéal » ; nous rêvons d’un enfant en bonne santé à même de s’épanouir dans le monde qui l’attend.
« Accepter » la situation n’est pas synonyme de résignation. Accepter, c’est dépasser les sentiments initiaux de détresse, de désarroi, de colère et d’injustice pour aller vers l’action. Il ne sert à rien de se demander « pourquoi nous ? » ; c’est une question à laquelle il n’y a pas de réponses.
Vous allez découvrir un autre monde, celui du handicap. Un monde à part. Un monde semé d’embûches et de choses qui dépassent l’entendement. Mais, ce sera également l’occasion de vous redécouvrir, plus fort que ce que vous imaginiez.
Il va falloir pousser des portes, s’informer, se questionner pour rechercher des solutions thérapeutiques, matérielles et humaines. Et surtout, il faut oser remettre en question ce que les professionnels vous présentent si cela ne vous satisfait pas. Vous êtes les meilleurs juges pour décider ce qui est bon pour votre enfant. Vous avez le droit de demander des explications, de changer d’interlocuteur et de ne pas être d’accord.
Chaque jour, la valeur de la vie vous semblera différente. Cette prise de conscience pourra vous amener à vous sentir bien seuls alors même que vous êtes entourés d’amis ou de famille. Vous vous éloignerez de certaines personnes pour vous rapprocher d’autres. Cette expérience fera de vous quelqu’un de meilleur, de plus ouvert. Il y aura des désillusions et des larmes mais aussi des rencontres d’hommes et de femmes d’une profonde humanité.
Votre entourage vous dira souvent que vous avez un courage exemplaire mais ce n’est pas le courage qui anime, c’est l’amour.
Le conseil d’EnoRev’ : Profitez de la plasticité cérébrale de votre enfant tant qu’il est jeune. Stimulez-le un maximum par le jeu avec amour et détermination. Jamais vos efforts ne seront vains. Vous verrez que votre enfant « extra-ordinaire » vous surprendra alors que vous vous y attendez le moins.