• L’annonce du handicap
• Livres sur la différence

Effectivement, la définition de la paralysie cérébrale fait état de lésions dans le cerveau qui ne s’étendront pas dans la vie de l’enfant. Les zones lésées sont figées.

Cependant, ce qui va évoluer, ce sont les conséquences de la croissance sur un corps spastique… Les os grandissent alors que la spasticité contracte les muscles (jusqu’à les rétracter parfois). Il est alors aisé de comprendre que cela va engendrer des déformations (pieds en équin, genoux en X jusqu’aux luxations des hanches parfois).

Les progrès acquis dans l’enfance peuvent ainsi être remis en cause à l’adolescence. Il y a donc bien une évolution des conséquences de la pathologie.

Cela ne fait pas plaisir à lire mais il est important de le savoir pour accroitre les massages, les étirements et l’exercice physique lors des fortes périodes de croissances.

Les neuro-pédiatres vous diront qu’il ne faut pas pratiquer de rééducation intensive car :

• vous allez exercer une pression trop forte sur votre enfant si vous devenez son thérapeute.
• votre enfant sera dégouté des séances de kiné à l’adolescence
• vous allez vous épuiser.

Oui mais quid si l’on ne fait rien? On laisse notre enfant grandir sans espoir d’une autonomie future?

Car il ne faut pas se leurrer, nos enfants n’évoluent pas d’eux mêmes à l’instar des autres petits loulous. La logique est différente. Il nous appartient de les stimuler pour créer de nouveaux apprentissages.

Voici deux conseils qui nous paraissent fondamentaux pour que votre enfant soit bien dans sa peau :

1/ La rééducation doit être agréable, en toutes circonstances.

Pour que l’enfant supporte une rééducation quotidienne, il doit y trouver du plaisir. C’est fondamental pour le développement de la confiance en soi. Ainsi, à 4 ans, notre fille réclame de faire de la gym à la maison et adore aller voir ses Kinés. Voici ce que nous avons mis en oeuvre :

• Nous avons arrêtés de voir les professionnels qui faisaient pleurer notre enfant. Même pour son bien. Il faut rechercher des praticiens qui arrivent à établir un climat de confiance avec l’enfant et qui respectent sa sensibilité.

• Pour pouvoir faire 45 min d’exercices Medek par jour, nous avons une astuce : nous mettons un dessin animé ou des comptines pendant la séance alors que le reste du temps, la télé n’est jamais allumée. Ainsi, cela devient très motivant d’aller faire la gym !

• Et bien entendu, il faut écouter son enfant et savoir faire des pauses les jours où il est trop fatigué.

2/ Ne parlez pas des difficultés de votre enfant et de votre parcours du combattant à une tierce personne devant lui.

Ce n’est pas un exercice aisé mais si vous voulez éviter qu’il ne culpabilise ou qu’il ressente trop de pression, vous devez vous y astreindre le plus souvent possible. Reportez la discussion à un moment où votre enfant ne vous entend pas. Car c’est bien connu, les petits sont de vraies éponges et captent les émotions négatives de votre discours. Et même s’il ne parle pas, il comprend que vous dites de lui qu’il ne sait pas faire quatre pattes et que vous êtes découragé. Ce n’est pas le meilleur moyen de l’y encourager…

Si on vous interroge, ayez l’aplomb de répondre : « je te raconterai à un autre moment ».